LA ENFERMEDAD QUE ME ACOMPAÑA

 Fa un parell de mesos, me van demanar escriure la meva experiència de la malaltia, en forma de POST, per un canal de Telegram, on es fan activitats diverses, en torn a les pregàries pels malalts, familiars i sanitaris (@tiempo para oraciones que curan) I faig una entrega setmanal. He decidit passar-ho al meu blog, perquè quedi constància. Està en castellà. CADA SETMANA, QUEDA ACTUALITZAT.

Hace un par de meses, me pidieron escribir sobre mi experiencia con la enfermedad, en forma de POST, para un canal de Telegram, donde se realizan actividades diversas, en torno a las oraciones para los enfermos, sus familias y los sanitarios (@tiempo para oraciones que curan). Y hago una entrega semanal. He decidido pasarlo a mi blog, para que quede constancia. CADA SEMANA, LO ACTUALIZO.

TENC UN BLOG NOU   https://estaesmienfermedad.blogspot.com/?m=1 que tracta només sobre la malaltía. Es el mateix que aquí, pero está invertit cronologicament (el darrer publicat, al principi).  Per si es més cómode seguir-lo cada setmana.

TENGO UN BLOG NUEVO   https://estaesmienfermedad.blogspot.com/?m=1 que versa sólo sobre mi enfermedad. Es lo mismo que aquí, pero está invertido cronológicamente (el último publicado, al principio). Por si es más cómodo seguirlo cada semana.

20.03.21

Soy Climent, vivo en Menorca y tengo una enfermedad grave, neurodegenerativa. Es una variante de la temida E.L.A. Mi diagnóstico es parálisis bulbar progresiva. De forma muy lenta pero paulatina, va paralizando toda la zona bucofaríngea: después de más de cuatro años de notar los primeros síntomas, hoy en día, casi no puedo hablar y cuando lo hago, es difícil entenderme, aparte de tener problemas con la deglución. La buena noticia es que no afecta a mis extremidades y es indolora. A través de este canal, quiero ir contando mi experiencia de cómo he conseguido convertir esta limitación, en una oportunidad, a pesar de que esta dolencia comporta un desarreglo emotivo (me agobio y lloro por casi nada). Aun así, os iré contando que mantengo mi ánimo y llevo una vida activa.

 

23.03.21

Hubo un momento en que decidí ser optimista -aunque me han inculcado lo contrario- y a pesar de que, en muchas ocasiones, te sientes vencido, sin ánimo, pensando que no lo podrás sobrellevar… he comprobado que es más beneficioso ser optimista, que dejarte caer en los brazos del pesimismo y hacerte la víctima. Claro que ello comporta luchar, no dejarse vencer por la desesperación, buscar alternativas… y eso es bueno, porque afloran tus capacidades y destrezas, en forma de recursos personales: ya que no puedo hablar, he encontrado una aplicación para el móvil, que lo hace por mí.

Me di cuenta de que no me había planteado la terrible pregunta: ¿por qué a mí? y eso ha hecho aumentar mi autoestima y ánimo.

Mis decisiones se tuvieron que incrementar: había decidido seguir luchando.

 

30.03.21

Para conseguir el diagnóstico de mi enfermedad, tuve que realizar un trasiego enorme de visitas médicas, durante 3 años. En ese lapso de tiempo, he llegado a conocer a 7 neurólogos, 2 logopedas, 2 otorrinolaringólogos, psiquiatra, psicólogo, 3 médicos homeopáticos y varios profesionales de la salud más. Y desde mi isla pequeña he viajado a Mallorca, a Málaga y a Barcelona (donde me atienden en el hospital de referencia, para enfermedades como la mía: Bellvitge). Por cierto, la doctora y el equipo especializado que me atiende, lo encontré buscando una segunda opinión. No fui enviado por ningún médico a ese centro, lo busqué y localicé yo mismo. No obstante, todo este peregrinaje de médico en médico y de hospital en hospital, solo me llevó a una conclusión: mi enfermedad no tiene cura, no se sabe la causa y no hay tratamiento (sólo se ha aprobado el Riluzol, que alarga la vida 2 o 3 meses. Eso es todo). Y, entonces, tomé otra decisión.

 

 

06.04.21

En esa fase de mi dolencia, en la que decidí luchar, era antes de la pandemia. Después vino la etapa actual; en posteriores “entregas” os lo revelaré, hice todo lo que estaba a mi alcance: si no tenía cura mi enfermedad, tenía claro que debía detener su progresión. Y llegué a la conclusión, de que debía reordenar mis prioridades y mi forma de vida, introduciendo muchos cambios. 

Comenzando por la dieta y tomando muchos suplementos naturales: estaba persuadido de que una alimentación adecuada, mejoraría mi estado de salud. Continué aumentando el ejercicio físico (a pesar de mi enfermedad, no había dejado de practicar mi deporte favorito: la bicicleta de montaña), entonces, lo incrementé, añadiendo pilates, gimnasia en casa y andar cada día. Estaba convencido de que, si estaba en forma y mantenía mis extremidades en pleno vigor, la enfermedad estaría bajo control. Posteriormente, mi logopeda acordó conmigo, iniciar un plan de choque de sus ejercicios, no solamente para mantener el habla, también la expresión facial. Mi doctora homeópata, me prescribió sacar de mi boca, todos los antiguos amalgamas (en total 9), por el mercurio que contenían. Finalmente, busqué la forma y cambié mi horario, para lograr un sueño reparador, de forma natural.

Todo este completo (y complejo) proceso, no tenía ninguna garantía de éxito. Pero quedar de brazos cruzados no era una opción para mí.

 

13.04.21

PERO no penséis que todo "era de color de rosa". Tuve mi época oscura, con depresión incluida y con visitas a psicólogo y psiquiatra. Durante un tiempo cavilaba sobre la posibilidad de tener dos enfermedades: por un lado, la depresión -agobio inmediato ante el mínimo problema, me emocionaba con demasiada facilidad- y, por otro lado, el problema del habla y deglución. Descubrí que era una sola: lo que me impide hablar y deglutir correctamente, lleva aparejada esa facilidad de emocionarme con tanta facilidad. Leia mucho sobre mi dolencia y constaté que si se agrava, es el padecimiento más cruel: puedo llegar a ser cautivo de mi cuerpo, donde todo quede paralizado, excepto la vista y el pensamiento. Leí sobre la experiencia de testimonios reales. Y ello, me llevó a pensamientos suicidas. PERO, las mujeres, me salvaron. Gracias a Bel, Susana, Eva, Nika, Carmen, Roser y, ahora, Rima, Juli y tantas más.

La comprensión, el acompañamiento son un bálsamo para el enfermo.

Y, aconteció que el MINDFULNESS, se cruzó en mi camino. Me enseñó mucho y me di cuenta de que no era buena idea seguir “instruyéndome” sobre mi dolencia.

 

 

20.04.21

Susana, me mostró EL PODER DEL AHORA y ese libro, te introduce en la necesidad de dar importancia al presente, no porque tenga más valor que el ayer o mañana, sino porque que es más vulnerable. Cuando había iniciado mis primeros pasos hacia el vivir más intensamente ahora y aquí, Nika me llevó al MINDULNESS o conciencia plena.

En este sistema psicológico de vivir positivamente (pienso que en esto consiste la inteligencia emocional) se aprende mucho, no obstante, no cura nada. Pero es muchísimo mejor meditar y realizar los ejercicios del Mindfulness, que sucumbir al desánimo.

Se trata de ser más consciente del momento presente, que es, en realidad, cuando se desarrolla la vida, cuando vivimos. Porque el pasado no tiene remedio (y no vale la pena arrepentirse de él) y el futuro está por venir, por lo tanto, es incierto. Se trata de “estar más vivos”, siendo conscientes de lo que pasa con nosotros, incluido nuestro cuerpo, y lo que nos rodea, AHORA: no dentro de un rato, ni cuando hemos iniciado esta lectura.

En mi caso, me ha ayudado con mi forma de ser, al pensar en lo que pueda ocurrir, antes de que ocurra. (“Mi vida estuvo llena de desgracias, muchas de las cuales, jamás sucedieron” DESCARTES.), y deje de seguir investigando sobre mi enfermedad.

Vivir es vivir el instante presente. No es posible vivir en el pasado ni en el futuro (sólo se puede reflexionar, especular y darle vueltas a los lamentos, esperanzas y temores). Hacerse regularmente presente a la riqueza de nuestros instantes de vida es vivir más. Nada sustituye a la experiencia del instante presente. (del libro Meditar dia a dia)

 

27-04-21

Y por el camino, estoy aprendiendo mucho. Ha mejorado mi carácter: no hago las cosas tan rápido, lo hago más tranquilo y de forma consciente (mindfulness), busco no agobiarme. Mis defectos se han reducido: NO CRITICO: tengo más sensibilidad hacia la parte positiva de los demás. Cuando eres proclive a buscar la parte favorable de las cosas, buscas esa positividad en TODO; NO ME ENFADO: al fin y al cabo, no vale la pena. Máxime si no te sale la voz; NO PROTESTO: he descubierto que SIEMPRE hay personas que están peor. En la Unidad Funcional, que me atiende en el Hospital, soy el que está mejor.

Estos días, se ha presentado públicamente, el libro POEMAS ENJAULADOS de Mahvash Sabet. Esta poeta iraní, estuvo presa injustamente durante 10 años y no se dejó vencer por la tristeza del cautiverio, sino que hizo un libro de poemas de su experiencia. Esa presentación se hizo el Día del Libro, pero yo, hace meses, pude conseguirlo y leerlo: fue un bálsamo y, a la vez, una fortaleza para mí.

Porque me consuela y fortalece comprobar que hay otras personas que tienen pruebas grandes y las enfrentan, no sólo con gran entereza, sino sacando réditos de ellas y convirtiéndolas en una oportunidad para el crecimiento personal. Punto y aparte, es el hecho de poder constatar el significado completo de cuatro palabras: RESILENCIA, SOLIDARIDAD, CONFIAR, EMPODERAMIENTO. Adornos de una persona íntegra y completamente desarrollada.

Como dice Víktor Frankl, TU DECIDES, como reaccionas a las dificultades de la vida. Siempre existen alternativas: es tu decisión.

 

 

04-05-21

Disfruto ahora de las cosas minúsculas, como el abrazo de mi nieta, el beso de mi hijo o sentir el sol en la cara, sobre todo, si estoy en el campo o en la playa sin apenas gente en este tiempo primaveral aquí en Menorca.

 

He hecho mía la expresión de Astrid Fina -atleta paralímpica-: “La vida tiene altos y bajos. Estoy satisfecha de mis épocas de estar en baja forma”

 

Para mí, significa estar satisfecho del “balance” entre “altos y bajos”.

A estas alturas, sé que el estado anímico, perdido durante la enfermedad, comienza a recuperarse tras la aceptación. Además, esa recuperación, no es volver al “estado anterior”, en absoluto: se inicia dentro de ti una sensibilidad mayor que te permite, entre otras cosas, apreciar esas cosas simples, mencionadas más arriba. Y lo más importante, sentir mucho agradecimiento de sentirte vivo y no “estar peor” (mis dos últimas visitas, en el lapso de un año, al Hospital que me atiende, han confirmado que mi enfermedad, no se está extendiendo al resto del cuerpo. 😊).

 

“La verdadera importancia de un estado de ánimo es que tiene por sí solo la capacidad de alterar profundamente la manera en la que se comporta nuestro cerebro y nuestro cuerpo.” (Mario Alonso Puig. Libro, Reinventarse-

 

Que el dolor (físico) no forma parte del problema, es parte de la solución. Nuestro cuerpo es sabio. Imaginemos que fuéramos insensibles al dolor. Nuestra vida sería corta, porque no buscaríamos un tratamiento, una cura. No pondríamos remedio al mal, porque no seríamos conscientes de su existencia.

 

Mi enfermedad, como dije, es indolora, pero me produce desequilibrio y así, con el dolor (cuando resbalo o me caigo o me topo con una puerta…), identifico si es el pie, las costillas o la pierna, lo que debo curar 😊.

 

 

 

11.05.21

En este momento de mi vida, evito el agobio y procuro disfrutar de lo que puedo hacer. Entre otras cosas, la bicicleta de montaña. Soy afortunado; considero que Dios se apiadó de mí: sigo saboreando de mis salidas al campo en bicicleta de montaña, deporte en el que me inicié hace muchos años (hoy en día, la bicicleta es eléctrica), sólo o acompañado (con la pandemia, el grupo se ha reducido mucho: está formado sólo por dos hermanos míos y un par de amigos). Cuando voy sólo, evito la dificultad y además el peligro (Menorca tiene casi 200 kms. de senderos de costa, con vistas espectaculares, pero con tramos difíciles) y suelo ir con frecuencia a mi “templo natural”. Nosotros, le llamamos La Vall (el valle). Se trata de un paraje natural, con protección oficial (ANEI). Tiene propietario, pero dispone de acceso libre a las tres playas vírgenes existentes. Asimismo, se puede circular, en bicicleta o andando, por una infinidad de caminos y senderos. Seguramente, en La Vall, habita una de las masas forestales más importantes de Menorca. Sobre todo, de pinos y encinas. Dicen que es el “pulmón de la isla”. En este lugar, encuentro el silencio, la paz y la belleza, que facilitan mis meditaciones y oraciones, elevando mi espíritu. Hace más de 50 años, que disfruto de ese emplazamiento y de la armonía del contacto con la naturaleza, desde niño con mis padres. De acampadas sencillas, de ser el primero en bañarse en una playa preciosa, de pescar y de apreciar la vida natural. Hoy en día, todo esto no es posible o muy difícil, pero sigue siendo, para mí, un lugar especial, casi sagrado, donde disfruto de la fragancia de sus árboles, de sus incomparables paisajes y quedo absorto observando el vuelo de las grandes aves, que anidan en sus acantilados.

En esta ocasión, he querido incluir algunas fotos del lugar que describo.

 

18-05-21

 Continúo exponiendo cómo es mi vida actual; insisto en que evito el agobio y busco la tranquilidad (lo puedo lograr porque no trabajo: estoy jubilado hace años. En este momento no podría desarrollar mi trabajo, era muy estresante), incluso con los problemas de los hijos: ayudo, cuando me lo solicitan, pero no me anticipo: es su vida. 

Y el resto del tiempo, aparte de ir a La Vall, escribo; leo mucho; participo en la vida cultural local: cine, teatro, conferencias, conciertos; estoy con la familia, eso incluye -cuando puedo- viajar a Málaga, donde vive mi hija y mi nieta pequeña.  

Pero lo que sustrae más mi tiempo, es la dieta que sigo hace bastantes meses. Ya dije en capítulos anteriores, que había decidido cambiar muchas cosas, y entre ellas, comencé a variar mi alimentación, pero nada que ver con lo que hago ahora. Con la complicidad de mi hija, hace unos nueve meses, me puse en manos de una experta, que confecciona un completo régimen específico para mí, e intenta buscar una solución a mi enfermedad, aunque sea frenar su progresión. Pero llevarlo a cabo, es difícil, complejo y caro. Y, como decía, necesito invertir mucho tiempo y energía en ello, porque no admite nada precocinado, envasado o manipulado. Y debo comprar casi todo lo que consumo, en alguna tienda o puesto de mercado ecológico, cocinar yo mismo (mi mujer trabaja), y planificar la toma de muchos complementos alimenticios o vitamínicos. 

El esfuerzo vale la pena: me reporta una salud fuerte, que se traduce en la construcción de un sistema inmunológico extraordinario; sentirme más enérgico y perder los kilos que me sobraban. Todo ello, gracias a este sistema nutritivo. Y seguramente contribuye a que mi enfermedad se mantenga estable. 

Repito que me resta mucho tiempo, pero, en realidad, es la enfermedad lo que lo hace. Porque, separadamente, sigo el programa de ejercicios de la logopeda, voy a las revisiones del Hospital y estoy en contacto con los médicos (también hay que incluir el tiempo requerido por las múltiples caídas y contracturas: masajes, sesiones de magnetoterapia…) 

 

 

25.05.21

En algunas de mis salidas al campo, he visto imágenes cómo ésta y he llegado a pensar que deberíamos ilustrarnos con la naturaleza: aquí en Menorca, podemos aprender del acebuche que, como se ve en la foto, adapta su configuración al viento de tramontana. O un pino en la costa, que se acomoda al desnivel del terreno, desarrollando sus raíces en función de lo que necesita para resistir la fuerza de gravedad. Nosotros, podríamos aplicar este ejemplo, a las dificultades de la vida.

En mi caso, puedo afirmar que la enfermedad ha hecho surgir en mí, capacidades totalmente desconocidas. Sin duda, debían estar agazapadas. Y me ha servido para confirmar un hecho que se menciona en el libro de Viktor Frankl, El hombre en busca de sentido: el sufrimiento forma parte de la vida y tiene sentido. Pero cuando uno se lo encuentra, debe demostrarlo y entonces es verdad. No lo es mientras uno habla. Sólo cuando uno lo manifiesta y acepta el sufrimiento, es cuando lo convierte en un hecho verdadero, en auténtico.

Y no perder el buen humor. Por ejemplo, con mi esposa, hemos llegado a reírnos de las confusiones que surgen, de la dificultad de entenderme (ella, entiende, a veces, todo lo contrario de lo que le estoy diciendo). Y esto es motivo de alegría (antes, de enfado) y bromeo, diciéndole que soy “una ganga”: nunca discuto 😊

Hay un tema que no he mencionado, pero que está presente en la vida del enfermo. Me refiero a lo que espera de los demás. Sobre todo, sinceridad. Pero se pueden producir gestos muy gratificantes: que te pregunten sobre la última prueba o visita al médico (implica que está interesado en tu estado), cómo vas de ánimos e, incluso, que tengan un detalle contigo. Y cuanto menos próxima a ti, sea esa persona, más se agradece.

                                                01.06.2021

Soy seguidor de un sabio persa, que justo este año hace 100 que murió; se llamaba Abdu’l-Bahá y decía (en otras palabras) que cuando estés tan deprimido, dolorido o enfadado, hasta tal punto, que tu ser no sepa encontrar la liberación y la paz, ni en la oración sincera; debes buscar a alguien a quien hacer feliz y dedicar tu tiempo, tu descanso y tu talento, a otro. De esta forma tu espíritu disolverá tu infelicidad.

Es una buena meta. Aunque los beneficiados sean los más próximos a ti: tus padres, tu pareja, tus hijos, tus amigos. Pero es más loable no limitarse.

Esta filosofía, es congruente con un libro de desarrollo personal, que recuerdo haber leído, que afirma que el nivel básico en el camino de nuestro perfeccionamiento, es cuando estamos compadeciéndonos, protestando y culpando a los demás de nuestros problemas. Algunos se quedan toda la vida en este estadio; los que lo superan, avanzan. Posteriormente, ya no hay límites.

Y una buena compañía, en este progreso es, insisto, el mindfulness, la conciencia plena. Llegar a darse cuenta de que, si a los sufrimientos y problemas que conlleva la vida, le añadimos enfado, angustia, desánimo o tristeza, lo que estamos haciendo es SUMAR aspectos negativos. Es como “tirar piedras al propio tejado”, precisamente, en esto consiste la depresión: una estrategia personal de desánimo, donde nuestra mente (y ella no es nuestra esencia ni nuestra realidad), ha decidido condenarse a la amargura.

En cambio, el mindfulness te enseña que no puedes permitir que las emociones dolorosas y el sufrimiento ocupen TODO el espacio. Hay más vida, tras los problemas.

                                                08.06.2021

He escuchado críticas al sistema optimista que he defendido en este blog, y que se viene llamando mindfulness; esas voces le atribuyen el defecto de que sólo te atiende a TI MISMO; parecido a lo que ahora se llama yoísmo. En este orden de cosas, se podría criticar ciertas prácticas espirituales, donde prima el bienestar y la felicidad personal (aunque tardes toda la vida) antes de colaborar socialmente por su mejoramiento. Sencillamente, creo que nadie entiende que ir al psicólogo o al psiquiatra es ser “yoista” o egocéntrico. ☹

Según Alazne González, el mindfulness (o conciencia plena), es una capacidad universal básica de los seres humanos que se fundamenta en la posibilidad que tenemos, de poder ser conscientes de los contenidos de nuestra mente, instante a instante. Incluso, sin darnos cuenta, todas las personas practicamos este sistema, dado que éste significa estar en contacto con la realidad del momento presente.

Personalmente, concibo al mindfulness, como un acompañamiento, en el camino de la vida, que confiere consuelo y herramientas psicológicas, pero eso no quiere decir que SOLO pienses en ti, al contrario, puedes convertirte en un instrumento para los demás, si tienes el ánimo elevado. En otras palabras: no se trata de convertirte en un erudito de este sistema positivista, antes de interactuar con los que te rodean. Se puede hacer TODO A LA VEZ, sin dicotomía. Cada uno, en función de su criterio, se puede servir de aquello que ofrece este sistema, según su conveniencia o necesidad. A mí me sirve, entre otras cosas, para no caerme por las escaleras o en la ducha, al concentrarme en lo que hago (conciencia plena).

En cualquier caso, un enfoque afirmativo de la vida, tiene muchos beneficios, máxime si soñamos e imaginamos. Porque nuestra mente no distingue entre realidad y ficción y, por ello, una visión optimista de las cosas, puede reportarnos muchos logros. 

15.06.2021

 

Aunque creo que ya lo mencioné, entre otras muchas cosas, he aprendido a hacer las cosas más lentamente, conscientemente. Toda la vida, he tenido prisa y he hecho las cosas rápidas. Ahora no, la enfermedad me ha enseñado a hacer todo más despacio (y de forma brusca: a través de muchas caídas y pequeños accidentes). Y no hacer varias cosas a la vez; una cosa detrás de la otra.

Es la historia de mi vida, todo lo he hecho pronto: comencé a trabajar a los 13 años y me jubilé pronto (58), tras 45 años de intenso trabajo (en sólo 3 empresas. Ahora es impensable). Me casé a los 22 años (como mis 4 hermanos). Fui padre a las 24 y abuelo a los 50. Tengo tres hijos y tres nietos (pronto, uno más). Mi dolencia comenzó a los 59, un año después de jubilarme. Pero durante los primeros dos años, casi no se notaba. Ahora, con 63 años, sí. Llevo casi 5 años enfermo. Lo más difícil de sobrellevar, es la imposibilidad de comunicarme, muchos problemas para comer y la falta de equilibrio.

Pero como ya he explicado, al aceptar esas limitaciones, me he vuelto más resistente. Y como dice Viktor Frankl (y confirma Mahvash Sábet), somos más resistentes y capaces de lo que pensamos.

También me he instruido, a través del mindfulness, a aceptar ese mal momento en que te hundes, para no quedarme parado y deprimido, obsesionado o desbordado, dándole vueltas y vueltas. Ya me referí a este tema, hace un par de semanas. Es que pienso (y en realidad es así), que también pasará ese intervalo de tiempo y que la vida sigue. De esta forma me animo y disfruto de otras cosas de mi existencia. 😊

22.06.2021

Ayer, día 21 de junio, se celebró el Dia Mundial por la ELA. Este año se pidió encender una lámpara verde (el color de la enfermedad) y, en todo el mundo se han iluminado muchos edificios singulares. Numerosos hogares también han encendido una lámpara verde, anoche a las 22,30. Recuerdo que hace años, se pidió “mojarse por la ELA”. Era una campaña de recogida de videos caseros, donde los protagonistas se tiraban un cubo de agua sobre si mismos. Mi mujer y yo, tuvimos nuestro “baño”. ¡Quién iba a pensar que años más tarde, tendría esa enfermedad!

Aunque a finales del siglo XIX, hubo un científico que identificó la enfermedad, el primer enfermo famoso de E.L.A. del que hay registro, era una leyenda del béisbol, nacido en New York, se llamaba Lou Gehrin y le dio nombre a la enfermedad, de forma que, en 1937, año de su diagnóstico, la ELA era conocida con su nombre. Imaginaos lo popular que era. Debía ser como si Messi de ahora tuviera la dolencia. Después se ha normalizado como Esclerosis Lateral Amiotrófica. Otro famoso que la sufrió fue Stephen Hawking, conocido científico. Es un caso singular, porque le fue diagnosticada a los 21 años de edad y vivió hasta los 76.

En España, tenemos a Francisco Luzón, recientemente fallecido y fundador de la Fundación del mismo nombre que trabaja por los enfermos de E.L.A. Era un alto cargo de un banco y, tras su jubilación, comenzó su enfermedad. Dedicó mucho dinero del recibido de su cuantiosa indemnización del banco, a esa Fundación. Y, hace poco, Juan Carlos Unzué, conocido exfutbolista, anunció que tenía la misma dolencia. Es decir, los deportistas de élite y los banqueros (soy director de banco jubilado), son proclives a sufrir ELA (😉 no está demostrado).

Lo que está claro, es que no se ha averiguado el desencadenante. A los científicos, se les resiste la causa. También, que la expectativa media de vida, está entre 2 y 5 años. Stephen Hawking, rompe esa estadística (yo también, de momento) y Kim (Joaquín), una persona joven conocida y que estamos ahora en contacto: cuando le diagnosticaron la enfermedad le dijeron que tenía dos años de vida. Lleva 6 y es muy optimista. Tiene 49 años, por tanto, debía tener sólo 42 o 43, cuando comenzó a sentir debilidad en los brazos. Su lema es vive plenamente. Tiene mi admiración. Este post está dedicado a él.

Pienso que la felicidad no es un estado, ni una posición firme. Son momentos, son instantes. Lo que hay que hacer es acopio de muchos de esos instantes felices. Y, como hace Kim, estar seguro de que, si eres optimista, propicias esos momentos. De lo que se trata, es de AMAR LA VIDA. Es un ingrediente primordial.

Hoy quiero terminar con una cavilación propia, pensando en alguien que no se lo aplica: “Equivocarnos, es lo que hacemos con frecuencia las personas. Pero perdonar los errores de los demás, nos hace grandes personas”

29.06.2021

Mi reflexión de hoy, será breve, porque quiero dar una noticia.

Durante mi época laboral, por el tipo de trabajo que realizaba, constaté una realidad imperante en este mundo moderno: en una sociedad competitiva, no cuentan los esfuerzos, sino los resultados. Y considero que debemos esforzarnos para neutralizar esa situación, sustituyéndola preferiblemente por otra totalmente diferente: la de un universo colaborativo, donde los esfuerzos sinceros y responsables, son suficientes.

Tengo que anunciar que le voy a dar "vacaciones" al blog. Durante los próximos dos meses, sólo publicaré un post. En Julio, día 20 y en agosto, día 17. A partir del 7 de setiembre, será cada semana como es habitual. Volveré con renovados bríos.

Es que el próximo 1 de julio, mi hija, que vive cerca de Marbella, viene a casa junto a su familia y estarán aquí 15 días. Después, en agosto, iremos nosotros. Ella está embarazada de 6 meses. Tendré que estar pendiente de ellos (es lo que quiero) y disfrutar de su compañía.  Mi nieta pequeña, Elia, va a cumplir 5 años y hace meses que no nos vemos. Ansío ese momento, cuando llegue a casa o la recojamos del aeropuerto, y verla corriendo hacia mí, con los brazos abiertos...

 

En septiembre, regresaré, y hablaré de lo siguiente:

-      De mi viaje al misterioso Irán, antes de serme diagnosticada la enfermedad y de todas las experiencias (y aventuras) vividas.

-      Del libro de Nazareth Castellanos, EL ESPEJO DEL CEREBRO, que es un nivel superior del mindfulness.

-      Me meteré con el stress y la necesidad de evitarlo.

-      De aceptar la muerte como un hecho natural y que da sentido a la vida.

-      De los “descubrimientos” de rincones increíbles de Menorca (muchas fotos que publico son de esas salidas) que hago con el grupo de jubilados “eléctricos”, comandado por el “GPS humano”, mi amigo Fel (Rafael).

-      Y de otros temas que vayan surgiendo.

 

Deseo mencionar que este blog, ya lo lee mucha gente del extranjero (EE.UU., Alemania, Colombia, Singapur, Australia, Chequia…) y quiero aprovechar para solicitar la colaboración de todos, compartiendo este enlace con vuestros contactos y conseguir aumentar la visibilidad de la enfermedad (y también transmitir un mensaje de esperanza).

 

Nos vemos pronto.

No lo olvidéis: se vive sólo en el AHORA, no en el pasado (ya pasó y no lo puedo cambiar), ni en el futuro (no existe, sólo se puede especular con él).

 

Mientras tanto, no penséis en mi como a un enfermo, si no como uno que lucha, trabaja y ora.

 

                                          20.07.2021

Bien hallados de nuevo. Ya se fueron mi hija y mi nieta pequeña. Días muy intensos: de ir a la playa, de reunirnos toda la familia, dado que estando las visitantes malagueñas, mi casa se llenaba con mis otros nietos e hijos. Jornadas intensas y agotadoras, pero se hace con gusto. La peor parte se lleva mi mujer, como buena organizadora, repartía las tareas, pero ella se quedaba la mayoría.

Mi nieta Elia, lista como el hambre, pero también muy sensible, me preguntó 3 o 4 veces por un corte que me hice cocinando: ¿por qué? ¿te duele? ¿cómo te lo hiciste? y nuevamente ¿por qué?. No obstante, su pregunta más crucial, fue: ¿Abuelo, por qué hablas mal?  Antes, hablabas bien…

Me he visto obligado, estos días, a comunicarme con ella, a través de una aplicación que tengo (Vocalizer), que convierte texto en voz. Ella ya entiende que aquella voz que suena en el móvil, no es mía, pero pronuncia las frases que le quiero decir. Al no poder leer todavía (está a punto de cumplir 5 años) y a pesar de que entiende cuatro idiomas diferentes (castellano, catalán, inglés y francés), no serviría escribir en un cuaderno. Ella tiene la paciencia suficiente, para esperar a que yo escriba primero lo que le quiero decir. Y eso es una virtud muy especial en una niña pequeña.

Volviendo a la aplicación mencionada, además de convertir texto en voz, también muestra el contenido en caracteres muy grandes y me ayuda a comunicarme cuando voy a un comercio o establecimiento público. Eso lo hago, después de enseñar al empleado o a la persona que me atiende, una nota que llevo siempre, donde explico, brevemente, la enfermedad que sufro y que no me entendería. Y añado “pero yo te entiendo perfectamente”, porque mucha gente piensa que soy sordo, además.

A veces, conecto el móvil a un altavoz a través de bluetooh. Y de esta forma, se escucha con más volumen. Me sirvo de él, sobre todo, en reuniones de amigos o de familia, donde, al haber mucho ruido, no se oiría bien.

Mientras tanto, sigo acudiendo a mi Templo Sagrado natural (La Vall), con mi bici. Sí, lo considero parecido a un Templo religioso o iglesia, pero no tiene paredes, ni ábsides, ni arcos, ni columnas. Tiene árboles y pájaros trinando en lo alto y me siento tan inspirado espiritualmente, cuando entro en una Catedral, como cuando estoy en la Vall. En este tiempo, procuro ir muy temprano, porque durante el día se llena de turistas, que disfrutan de sus cristalinas playas y arena blanca.

Os deseo un estupendo verano. Volveré día 17 de agosto.

 

17.08.21

 A pesar de todo, (empeorando del habla, de la deglución, del equilibrio, para poder dormir y que el sistema emotivo sigue alterado), estoy bien: suficientemente animado, no me deprimo porque no pienso en el futuro. Aunque ya soy oficialmente invalido, con un 45%. Además, me han concedido tarjeta para aparcar en las plazas reservadas para las personas discapacitadas. Es una facilidad que agradezco.

He llegado a aceptar mi situación y ya no veo a la enfermedad como a una enemiga a quien vencer, al contrario, la veo como una aliada, en mi camino de maduración como persona; no es que haya hecho mío ese dicho “si no puedes vencer a tu enemigo, únete a él”, no. Tampoco que me haya hecho muy valiente o convertido en muy fuerte (emocionalmente, no lo soy), es que he comprobado que el miedo, en realidad, no existe. Es una invención de la mente.

He llegado a entender que, si aparte de lo que tengo, le añado angustia, miedo, padecimiento…en realidad, estoy incrementando dificultades y no me conviene.

Una serie de circunstancias favorables han hecho posible mi estado actual.

Efectivamente, entre unos y otros (personas que he consultado, que he conocido…), me han llevado a descubrir muchos libros que, por C-A-U-S-A-L-I-D-A-D -la casualidad, no existe-, me han ayudado mucho. Mi mérito, ha sido ser capaz de encontrar la tranquilidad adecuada, para meditar su contenido. Por ejemplo, POEMAS ENJAULADOS de Mahvash Sabet, uno de los que más me ha impactado en mi situación, porque la autora afirma que las pruebas, en nuestra vida, son para nuestra perfección. Y sabe de lo que habla, porque, siendo inocente, fue encarcelada injustamente durante 10 años y en una cárcel terrible. Su libro, es un testimonio de alguien que aceptó su situación, no se dejó avasallar por el desánimo y, cuando dice que las pruebas nos conducen a nuestra perfección, me lo creo.

Y he aprendido infinidad de cosas, pero sobre todo dos lecciones: (de la primera ya he hablado bastante en este blog): hay que vivir intensamente el HOY, no hay que lamentar el AYER y no especular con el MAÑANA, que es incierto. Y la segunda, que hay que tener consciencia del que se vive, con atención y despegados de sus consecuencias. Si, estar atento a la vida y pendiente de lo que pasa, pero con la intención de que no nos afecte y podamos seguir serenos. Nuestra verdadera realidad, nosotros mismos, no son nuestros pensamientos o sentimientos, es nuestra voluntad.

Bueno, estamos a mediados de agosto ya, esta semana, iré a Málaga, a visitar a mi nieta, mi hija (y su marido). Dia 7 de setiembre, retomaré la frecuencia semanal de mis publicaciones. Un abrazo y hasta pronto.

 

                                                      07-09-21

 

 Hola de nuevo. Vuelvo a la frecuencia semanal de mis publicaciones. Al verano le quedan sólo 3 semanas; aunque aquí, en Menorca, no hace frío hasta principios de noviembre.

De repente, me he dado cuenta de cómo pasa al tiempo, al caer en la cuenta de que, el mes que viene, ¡¡mi hijo mayor cumplirá 40 años!! (y yo, 64).

En cuanto a mi enfermedad, y mis problemas para dormir producidos a causa de ella, he llegado a un equilibrio entre rendirme ante los ansiolíticos y buscar alternativas a ellos.

Efectivamente, llevaba mucho tiempo sin dormir bien (estando horas despierto en la cama, antes de conciliar el sueño) y las soluciones homeopáticas y naturales, ya no me hacían efecto. Y mi neuróloga (de Menorca), me dio un ansiolítico suave, del cual sólo tomo la mitad, y al cabo de dos semanas, me ha hecho un buen efecto. Duermo muy bien, de forma seguida y el sueño aparece inmediatamente.

PERO, a la vez, he consultado con mi doctora homeopática, sobre un tratamiento contundente para, con el tiempo, sustituir al medicamento ansiolítico. Tratamiento que ya he iniciado. De ahí, mi comentario sobre un equilibrio…😊

He asumido que ya no puedo quedar con un amigo para tomar café y hablar. ☹ Pero he encontrado la forma de participar en reuniones de amigos o familia, escuchando la conversación y escribiendo en mi móvil, algunos comentarios. No es lo mismo, pero acepto la situación y aprovecho y disfruto de esos encuentros. Cuando me canso, me despido y todos lo entienden.

Siento la necesidad de volver a hablar del Mindfulness…

Una idea que comporta este sistema, es adquirir humildad, ante todo lo que nos rodea: objetos, aparatos, útiles, máquinas, vehículos… Y observarlos tranquilamente, no sólo para recuperar la noción de la vivencia del instante presente (si prestamos atención a estos artículos materiales, como una forma de meditación…), sino también para tomar conciencia de que alguien los ha fabricado, manufacturado, etc. y verter todo el agradecimiento posible, al darnos cuenta de que tenemos una vida más fácil, gracias a otras personas. Es entonces, cuando nuestra humildad, aumenta.

Además, es coherente con una creencia inculcada por mi religión, en el sentido de que todo trabajo realizado con toda la intención de servir a los demás y lograr la máxima perfección, es equivalente a un acto de adoración a Dios, es decir, oración.

Otra idea que me da vueltas, hace tiempo, por la cabeza, es de mi hija: aunque una persona se declare no-creyente, si es una persona de comportamiento ético, moral y se rige por principios; necesariamente lo debe a un aprendizaje y asimilación de conocimientos adquiridos. Y la mayoría de educaciones tendentes a ese tipo de comportamiento, procede de tradiciones religiosas “en mayúsculas”, a lo largo de la historia humana.

¡Ah! La foto de hoy, es de una cueva de la cual hay una leyenda local: XOROI. En otra ocasión, os la cuento…😊

 14.09.2021

Mi amigo José Luis, me envió un recorte de prensa, donde aparece una entrevista a un enfermo de ELA. Es un político argentino, joven. Me quedé muy sorprendido del paralelismo que tiene conmigo. Incluso su hija pequeña, protesta porque no entiende a su padre. Tiene 6 años. En mi caso, se trata de mi nieta pequeña, que me preguntó por qué no hablaba bien. Tiene 5 años.

Pero, aparte de la anécdota, este hombre, vive su vida, centrado en el hoy. Repite que se vive ahora, no mañana ni ayer, y añade que “quizás aprender a vivir sea entender esto”.

Con mucha tristeza, he caído en la cuenta, por las noticias recientes, que mucha gente debería pasar por una experiencia fuerte, de una enfermedad u otra dificultad grave. Y así, verían la vida y las experiencias implícitas, de otra forma muy diferente.

Me refiero a la noticia, por ejemplo, de que una niña sea agredida, sólo por llevar una mochila a la espalda, con los colores del arco iris. Y otras reseñas similares, de ataques al colectivo LGTB, mostrando toda la intolerancia posible, por parte de sus autores.

Personalmente, no estoy de acuerdo con esa corriente actual, de poner de moda a la homosexualidad, no. Ni tampoco con el aborto. Debería fomentarse un diálogo social sobre estas cuestiones. PERO sería el primero en defender, de forma inflexible, la libertad de esas personas, a llevar a cabo su decisión.

Cuando mi cuñado, hace años, reunió a la familia para dar cuenta de su condición de homosexual, se sorprendió positivamente, cuando le dije, que mi aprecio y mi consideración hacia su persona, no cambiaba en absoluto con esta noticia. Y se sorprendió porque conocía mi rechazo a la situación actual, donde, prácticamente, se promociona la homosexualidad. El reconoció que, precisamente, este entorno, le era favorable.

Agredir a cualquiera, por abortar o por ser homosexual (o por ser de color, o por tener una religión diferente…), demuestra una conducta, no solo ausente de tolerancia, si no de capacidad de reflexión (o incapacidad de pensar por sí mismos) y también una cultura alejada del mínimo aceptable en pleno siglo XXI.

Se trataría, sencillamente, de ACOGER (a todos), con todas las acepciones de ese verbo: proteger, amparar, atender, defender… en lugar de rechazar.

Si el agresor, tuviera una dificultad grave en la vida, no se “entretendría” en agredir, insultar o negar la libertad de otros a vivir su vida.  Pero, sobre todo, se lo impediría haber reflexionado, porque daría importancia a otras cosas trascendentales, en este plano físico. También por el hecho de haber adquirido una gran empatía.

Es lo que siento.

Y cuando pienso en que no puedo comunicarme, que no puedo comer muchas cosas que me gustaban, que tengo diarios amagos de caída (algunos reales: el sábado me caí de la bicicleta), que tengo que tener mucha disciplina para poder conciliar el sueño…no puedo concebir que existan seres humanos, que hagan la vida imposible a los que no piensan como ellos, porque me cuesta entender su proceder, en mi situación.

Leí un libro sobre LAS VIRTUDES HUMANAS, y en este tratado, se afirma que las virtudes son un patrimonio intangible de la humanidad.

Pensando en esta aseveración, se me hace todavía más difícil admitir que, existan personas que vayan en sentido contrario.

 

21.09.2021

 

 

Hoy, quiero recordar el optimismo de Nil Riudavets, joven triatleta de Menorca, promesa malograda. Por una fracción de segundo, perdió la movilidad de su brazo, en una carrera en Barcelona. En mayo se cumplieron dos años. Fue debido a un encontronazo, mientras competía con la bicicleta.

Es amigo de mi hijo pequeño, como consecuencia de todas las carreras de triatlón que habían hecho juntos. Nil siempre superaba a Albert.

He sabido por un amigo, que es compañero de trabajo de Nil, que él no se rinde y hace numerosas sesiones de rehabilitación, con el objetivo de recuperar el movimiento de su brazo. Mis mejores deseos y todos los ánimos que quepan en este escrito, para que pueda alcanzar su meta. Por cierto, en dos o tres semanas, si Dios quiere, nacerá mi nuevo nieto. Y le llamarán Nil.

Estas fotos de hoy, representa una imagen que va pareja con la de Menorca: la pared seca, estilo menorquín. Ha servido y sirve para muchísimas cosas. Entre ellas, delimitar propiedades y tipos de cultivo del campo, proveer de refugio de la Tramontana a cultivos y animales. Y según mi parecer, hay una involuntaria: hacer acopio de las piedras depositadas en la tierra. Efectivamente, hay 11.000 kms. de pared seca, que no cabrían si se extendieran nuevamente (Menorca tiene unos 700 Kms. cuadrados). Y esa maravilla, me gusta pensar, es debido a la solidaridad de la gente del campo, que generación tras generación, han ido ganando a la tierra esas piedras y colocadas en la pared seca. En este mundo moderno, es impensable una tarea titánica como esa. ¡Ay Menorca! Me encanta ser de aquí. 😊         

Volviendo a mi enfermedad, estos días me da vueltas por la cabeza, una idea: no poder hablar no es tan malo. Sobre todo, si antes habías hecho uso de la lengua, en demasía. Doy por sentada la diferencia con una persona que, de nacimiento, nunca ha podido hablar.

En mi religión, se tiene como peligrosa a nuestra lengua, porque es fuente de murmuración y de empleo en exceso. He estado reflexionando sobre esta situación por la que paso, y veo que no todo son desventajas: no pierdo tiempo repitiendo obviedades, no critico (cuesta mucho escribirlo…), he comenzado a disfrutar del silencio y no es imprescindible, para vivir.

Y mientras tanto, sigo deleitándome de mis paseos en bicicleta, a pesar de mis caídas: cuanto más peligro existe, más concentrado y consciente soy… o me bajo de la bici. 😊

Como el sábado. Otra vez en La Vall. Gocé de descender la pendiente del Forn de Calç (Horno de Cal); denominación que debe a la presencia de vestigios de algunos de estos antiguos hornos. Son unos tres kilómetros deslizándose velozmente de forma callada, silencio que se ve alterado, solamente, por el rodar de la bicicleta y el trino de los pájaros, a través de una zona muy boscosa y frondosa, donde casi no llega el sol. Esta combinación, hace que desprenda un olor característico, muy placentero.

Aunque el sendero forestal tiene casi tres metros de anchura media, tienes que conformarte con solo unos escasos 80 centímetros, debido a que la maleza ha crecido en el centro de la ruta, por el desuso, y sólo puedes utilizar el angosto espacio que queda. Con el agradable y suave roce de los abrojos, matas, ramas o hojas.

Es una experiencia encantadora, mágica, en la que te sientes plenamente vivo y consciente.

 

                                                         28.09.2021

¡Nil ya está aquí! Lo esperábamos para principios de octubre, pero nació el miércoles 22 de setiembre, fue una sorpresa para nosotros. Sin embargo, para su madre, no. Mi hija tiene los partos largos (prácticamente tres días), pero todo ha ido bien y el mal trago está pasado. Y lo más importante: ¡tenemos uno más en la familia! ¡Mi nieto andaluz!

Estos días, toda España tiene su pensamiento en la isla de La Palma, la isla bonita.

Y he estado pensado en el avance lento pero inexorable de las coladas de lava, que surgen de todas las bocas que brotan del volcán de Cumbre Vieja.  Debido a la orografía de la isla, han surgido diversas lenguas de roca fundida, unas más lentas que otras y sólo alguna se ha detenido temporalmente. Pero la mayoría de ríos de magma siguen su marcha, lenta, pero con resultados demoledores: pérdida de parcelas de cultivo, edificaciones, negocios, propiedades, etc.

Y nadie ni nada puede impedir su avance destructor.

También he pensado en la similitud de mi enfermedad con esas corrientes de lava. La ELA, avanza lenta e inexorablemente y destruye todo a su paso.

Si alguno de los trastornos producidos, se detiene, es sólo temporalmente. Pero la mayoría de ellos siguen su pausada marcha, con efectos arrolladores: pérdida del habla y, por tanto, de la capacidad de deglución, de la capacidad de respiración, de mover las extremidades y, finalmente, convierte tu cuerpo en una cárcel, donde sólo el pensamiento sigue intacto. Seguramente, es la enfermedad más cruel.

Nada, ni nadie, puede impedir su progreso devastador.

PERO, he afirmado en este blog, reiteradamente, que uno no se derrumba, cuando vive el día a día y no piensa en el futuro, que es incierto en realidad. (Mindfulness).

Y ese es mi mensaje de esperanza y de optimismo.

Porque todos hemos de morir. La muerte, da sentido a nuestra vida porque, si fuéramos inmortales, casi nada de lo que apreciamos en esta vida, tendría valor para nosotros. Además, personalmente, creo que existe una existencia más allá, es decir, vida después de la vida.

Pero, mi religión, explica más…

Mi nieto Nil, ha muerto a su vida fácil y confortable en el seno de su madre y ha entrado en una fase más avanzada de su existencia. Él estaba feliz, porque no tenía ninguna necesidad por satisfacer. Si hubiéramos podido contactar con él, antes de nacer, le hubiéramos podido contar que, si viene a este mundo nuestro, verá a su madre, a su hermana y a las maravillosas puestas de sol. Que podrá oler la lluvia mojada, el perfume de los árboles. Que podrá escuchar el trino de los pájaros, la voz melodiosa de su hermana, la música. Que sentirá la suave caricia de todos nosotros, el contacto de unos labios amorosos que se desviven por él. Podrá alcanzar el pecho de su madre, de quien dependerá.

Pero, Nil, si pudiera, seguramente se habría negado a perder su vida actual, tan cómoda. Pero muy limitada, como sabemos.

Eso es lo que nos reporta la muerte en este plano terrenal: entrar en una fase de nuestra existencia más completa. Y nunca perdemos nuestra identidad. Como tituló mi amigo José Luis Marqués, a su libro,” Viviremos para siempre”

Y cuando ocurre lo inevitable, pienso que no sollozamos por el que ha fallecido. En realidad, es por nuestra separación de esa persona. Suspiramos por nosotros. El que ha iniciado su último viaje, no llora.

¡Ya veis! he comenzado este escrito con una noticia muy buena y he terminado hablando de la muerte. Pero en esto consiste la vida. Y todo ello forma parte de nuestra existencia.

                                             05.10.2021

A pesar de que los problemas de equilibrio, se han incrementado, sigo con la bici de montaña y me caigo muchas veces, pero no durante la marcha, normalmente, es bajando de la bici y también para iniciar la partida. Aparte de cuando voy andando con la bicicleta por caminos pedregosos, difíciles e, incluso peligrosos. Pesa mucho (23 kilos) y me desequilibro.

La última caída fue hace dos o tres semanas, y los efectos fueron muy aparatosos, al golpear la cara y los dientes. Pero en 48 horas ya casi no se notaba. Muy aparatoso, pero sus consecuencias duraron poco. Sin embargo, esa caída me ha hecho reflexionar, para tomar la decisión de no hacer rutas comprometidas o complicadas. Y dejar a la familia tranquila.

No obstante, he ido reuniendo diversos elementos para ganar en seguridad: entre otros, tija telescópica (tija: la barra que aguanta el asiento) y he retirado los pedales automáticos, porque ahora necesito poder poner pie a tierra enseguida.

Hace más de un año, que salgo con otros jubilados con bici eléctrica, comandados por Fel (Rafael), que se conoce la Menorca interior, como la palma de su mano. Y no necesita GPS, como muchos; el GPS humano, es él: no necesita de este tipo de aparatos, lo tiene grabado en su memoria. ¡Y tiene más de 70 años!

Cuando hablo de la Menorca interior, me refiero a todos los caminos, senderos y pistas que cruzan o circulan por las fincas privadas o públicas y también por la costa. Eso último se corresponde, normalmente, con el CAMI DE CAVALLS (camino de caballos), senda recuperada para hacer excursiones a través del campo y el litoral, en bici, a caballo o andando. Tiene la consideración de GR (gran recorrido). Y más de 200 kilómetros de largo y circunda toda isla. Pero, tenemos identificados 1.000 kms. de senderos que van, vienen y la atraviesan.

Llevo mucho tiempo montando bicicleta de montaña, pero en estos últimos doce o catorce meses, he descubierto rutas y senderos desconocidos por mí. ¡La mayoría son preciosas! Gracias a Fel (y a Satur, que siempre me ayuda), me he sorprendido visitando paisajes increíbles e inéditos, a pesar de que llevo tres décadas en bici.

Como la que hicimos el invierno pasado, por la zona de la Albufera de Mercadal.

Era una mañana especialmente sosegada, húmeda, sin nada de viento, algo nublada.

Desayunamos en un rincón junto al mar, que no tiene categoría de playa, pero tiene arena y orilla.

Fue como una estampa: no parecía mar; parecía un charco muy grande de aceite. Tuve que tocarla. Parecía otro fluido.

En ese momento, la posición del sol, algo tapado a aquella hora. Reflejaba las figuras nuestras dentro del mar, de forma que la imagen era doble. El efecto visual era espectacular; parecía que el mar no existía y, en su lugar, había un gran espejo.  

Más tarde y después de realizar un esfuerzo considerable, pasamos por una zona cercana a la costa, pero muy elevada. Estábamos en lo alto de un impresionante acantilado. La visión del mar desde aquel punto era fantástica. Tenia un color turquesa asombroso y transparente.

De repente, hizo su aparición una pareja de alimoches (el ave de mayor envergadura de las islas Baleares) que volaban majestuosamente por encima de nuestras cabezas, lo que agrandó nuestra especial experiencia.

Y, mientras tanto, la soledad, la tranquilidad absoluta…

La semana que viene, os contaré la leyenda de Xoroi. Es muy romántica.

                                                   12.10.2021

 

Estuve, la semana pasada en casa de mi hija, para conocer a mi nieto Nil. Tiene sólo dos semanas de vida y se aprecian muchos cambios en él.

Es hijo del tiempo: todo muy rápido. Eso me recuerda lo que preguntaba mi nieta mayor, ¿No debería tener los ojos cerrados?

Es muy menudo, como la mayoría de la familia, pero increíblemente vivaz. Me acerqué y me agarró un dedo con su diminuta mano y, desde ese día, tiene asida mi voluntad.

En cuanto a mi enfermedad, como dije, se ha acentuado la parálisis de la zona bucofaríngea, pero, en la última revisión hace dos semanas, en el Hospital de Bellvitge, donde me atienden, no me han visto peor del resto: respiración, extremidades… Me han solucionado un poco más el asunto del exceso de saliva y duermo bien con la mitad del ansiolítico.

Quieren hacer más pruebas por si el problema del equilibrio, no es causado por la enfermedad. Y hemos comenzado a hablar de colocarme una válvula para alimentarme directamente, sin pasar por la boca. Se ubicaría en el estómago.

Prometí hablar de Xoroi…

Menorca, ha sido anhelada por muchos gobernantes, que querían dominar el Mediterráneo. Hemos sido musulmanes, catalanes, franceses, ingleses, españoles…

Pero mi historia-leyenda, se sitúa en el siglo XIII, cuando los menorquines eran musulmanes, desde hacía algunos siglos y vivían en paz de la agricultura (los árabes eran muy diestros en el manejo del agua) y la ganadería. El Rais que dominaba la isla, había conseguido retrasar la invasión de Menorca, durante décadas, con negociaciones y tributos. Pero a su muerte, su hijo no tuvo tanta sagacidad. Además, el joven rey catalán, quería dominar el Mare Nostrum.

Alfonso III, el liberal, con sólo 21 años, conquistó la isla para la corona Aragonesa-Catalana (moriría cuatro años después). Sus habitantes, fueron muertos, sometidos o desterrados. Y un moro, llamado Xoroi, consiguió esconderse y sobrevivir.

El hecho determinante, fue la cueva donde se refugió. Con una entrada muy difícil y, sobre todo, un escondrijo eficaz.

Como visteis en la foto, está situada en un risco, donde parece que no hay acceso a la cavidad que sirve de habitáculo, excepto por mar. Pero, en realidad, existe una vereda en la parte superior, que es como una falla del terreno y es practicable (si estás en forma).

Xoroi vivía allí y, para su manutención, robaba en los predios cercanos y nunca lo encontraban. Parecía que se lo había tragado la tierra (efectivamente, un agujero en el suelo es la entrada).

Incluso, con el tiempo “robó” a la hija del payés. Pero se llegaron a enamorar y, el secuestro, se convirtió en una historia de amor y tuvieron hijos.

Xoroi y su familia seguían escondidos allí y se alimentaban de lo que podía hurtar, al oscurecer. Pero, por desgracia para él, una noche nevó (algo extraordinario en Menorca), y cuando volvía de la finca donde había hecho su incursión, dejó su presencia marcada por sus pasos y desveló la situación de la cueva.

Cuando se vio descubierto, cuenta la leyenda, se lanzó al mar, a pesar de los gritos desgarradores de la hija del payés.

Menorca tiene mucha historia y podría contar muchos relatos, los cuales están determinados, sobre todo, por su ubicación geográfica y por el mar. Podría daros más detalles de esta leyenda, pero sería largo. Deciros, solamente, que existe una canción muy romántica dedicada a este relato y que he estado muchas veces en el interior de esa cueva, la cual, reúne los requisitos que le atribuye la leyenda.

 

                                          19.10.2021

 Estoy contento. He reducido mis dolencias. Al dormir bien, desde que tomo la mitad de la dosis de un ansiolítico y que mi estado de ánimo se mantiene óptimo, de forma sostenida (merced al ansiolítico), ya “sólo” quedan los problemas de equilibrio, el habla y la deglución.

Entiendo que soy un enfermo de ELA, cuya intensidad es suave, porque puedo llevar una vida “casi normal” y muy activa, al no afectar a mis extremidades y conservar mi autonomía.

En cambio, Juan Carlos Unzué, necesita silla de ruedas, aunque da charlas. Kim no tiene fuerza en las extremidades superiores. Y Jordi Sabaté, de Barcelona, que conozco por Twitter, está en una fase muy avanzada de la enfermedad, la tiene desde hace 7 años, cuando tenía 30. Sólo mueve los ojos, se alimenta por sonda y respira a través de una máquina. Necesita cuidados constantes.

Estos días Jordi, está enfadado…a pesar de las promesas, el gobierno le ha vetado una Proposición no de Ley (PNL), que había conseguido trasladar al Congreso de los Diputados, en la cual, pretendía conseguir ventajas fiscales y económicas, para ayudar a los enfermos de ELA a sobrellevar la inmensa carga financiera que soportan.

Por eso, no pienso en el futuro.

Y el mindfulness en eso me ayuda. Ya lo he explicado antes: sólo hay vida efectiva, AHORA.

También me ayuda la meditación espiritual.

El mindfulness no es espiritual, es muy físico.

Uno de los temas que trata, es la práctica de aprender a separarse de los propios pensamientos, al enseñarte a concentrarte en algún punto o movimiento, por ejemplo, tu propia respiración y observar cómo la mente, inicia el “vagabundeo” mental: planifico, calculo, recuerdo qué tengo pendiente…

El ejercicio, consiste en intentar lograr que sólo tengas la respiración propia, en la mente. Siendo consciente, sintiendo, cómo entra y cómo sale de tu cuerpo. Si lo consigues, estás TOTALMENTE AQUÍ Y AHORA.

En caso contrario, si los pensamientos inundan tu mente y ya no te acuerdas de la respiración…pueden ocurrir dos cosas: que sigas tu pensamiento y dejes el ejercicio, o que te des cuenta de lo que ocurre y vuelvas a prestar atención a la respiración. Es entonces, cuando te encuentras en el propio centro del mindfulness.

En otras palabras, la conciencia plena se da, cuando nos damos cuenta de que, nuestros pensamientos han captado nuestra atención. Y es entonces, cuando regresamos a la meditación y a la concentración, y donde conseguimos todo el efecto del mindfulness, sólo necesitamos práctica.

Precisamente en esto consiste: volver a la respiración cuando nos damos cuenta de que nos “hemos ido” y así 10 veces, 100 veces, mil veces…

En el fondo, toda esta práctica tiene un objetivo: volverse consciente del AHORA.

De todas formas, cuando empecé a escribir sobre mi enfermedad, hace más de seis meses, estaba peor que ahora de ánimos. Reflejar cada semana cómo me siento, lo que me ocurre con la enfermedad y, a pesar de ella; me está llenando de energías. He leído comentarios que me animan a seguir y, algunos, hasta reconocen que, mi testimonio, sirve de ayuda a muchas personas.

Ese pensamiento, me motiva a seguir.

Pero es la tónica en todos los enfermos de ELA que conozco: ser positivos.

                                        26.10.2021

 

He recordado mi lectura juvenil de Kahlil Gibran, aquel poeta libanés muy famoso en el siglo XX. Escribió un poema parecido a esto: (no es literal, es lo que recuerdo)

“Señor, muéstrame a discernir las dificultades de la vida que pueda resolver; a aceptar aquellas que no pueda y a comprender la diferencia”.

A mi entender, ese es el espíritu del mindfulness. Porque aprendemos a aceptar todo lo que nos depare la vida, a solventar lo que esté a nuestro alcance y a reconocer aquello que no podemos alterar.

Khalil Gibran, también escribió:

“Del sufrimiento surgen las almas más fuertes. Los carácteres más sólidos se forjan con cicatrices.”

Me gusta especialmente, el poema “Tus hijos no son tus hijos”:

“No vienen de ti, sino a través de ti…”

“Puedes abrigar sus cuerpos, pero no sus almas…”

“…no procures hacerlos semejantes a ti. Porque la vida no retrocede…”

“Tú eres el arco del cual, tus hijos como flechas vivas son lanzadas. Deja que la inclinación en tu mano de arquero, sea para la felicidad.”

Es que esto de cumplir años (la semana pasada, 64), entre otras cosas, sirve para acumular experiencias (o sabiduría…) Como decía Pablo Neruda: “Confieso que he vivido” (título de su libro). Es lo que pienso cuando me caigo. 😊

Lo de caerme con la bicicleta, no es nuevo. Pero la causa, sí. Actualmente, voy con mucho tiento y a pesar de ello, me caigo muchas veces. La última vez, ocurrió que me disloqué el dedo anular de la mano derecha y quedó totalmente desplazado hacia el meñique. Yo mismo, me lo coloqué y el dedo hizo un clic; era la señal de que estaba colocado en su sitio. 😊

Antes de la enfermedad, me caí muchas veces, por arriesgar demasiado y, algunas, con rotura de huesos. Pero creo que nadie le ha pasado como a mí: me he roto las dos muñecas, PERO, la primera fue el 11 de julio de 2001 y la otra, ¡¡¡el 11 de julio de 2002!!!

Entiendo que conocidos y familiares, se aguantaran la risa…

Volviendo a mi día a día con la enfermedad; he descubierto una dimensión ventajosa, que me proporciona mis propias limitaciones. Se trata de que, mi familia, debido a mis problemas de comunicación, por un lado, y a mi facilidad de agobio, por otro, paulatinamente, van sustituyendo mi natural iniciativa en todos los asuntos de casa. De forma que ellos empujan los asuntos familiares y yo quedo relegado y tranquilo. Este asunto ha quedado muy claro, este fin de semana, en que hemos estado de viaje para juntarnos toda la familia unos días. Porque no he tenido que hacer casi nunca gestión.

He sido feliz al asistir al momento en que los primos y los tíos, han conocido a Nil, su nuevo primo o sobrino.

Estábamos en un pueblo de montaña y hicimos una excursión por ella. Fue el momento más entrañable para mí, por lo que ocurrió y como me sentí durante esa salida. Efectivamente, la realidad es que la ascensión fue más difícil de lo que decía la información recabada: “se puede hacer en familia”. Me caí tres o cuatro veces, me tuvieron que ayudar porque perdía el equilibrio constantemente y retrasé su marcha. A pesar de ello, llegué a la meta.

Mi hija, con la mochila, llevaba en su interior su bebé de un mes y ningún problema para realizar el trayecto. Mi nieto mayor, Stephen, era descarado: subía y bajaba por encima de los piedras y rocas ¡CON LAS MANOS EN EL BOLSILLO!

Lo agradable fue que tuvieron la paciencia de ayudarme, que no me rendí a pesar de los golpes y que los míos en ningún momento me conminaron a que lo hiciera. Me emocioné en muchos momentos. Fue muy agradable a pesar de que me quedé molido.

 

                                          02-11-2021

 

 

A veces, me asalta la tristeza y me siento abatido, cansado de no poder comunicarme, de sufrir al comer, de tropezar con cualquier cosa y caerme.

Pero lucho, me esfuerzo en ser positivo y pienso en la cantidad de personas que sufren por hambre, guerra o pérdida de seres queridos. O sencillamente, enfermos de ELA que están mucho peor que yo.

Cuando comparo, lo mío se empequeñece y vuelvo a recuperar el ánimo.

Seguramente, en algún momento, ya no podré disfrutar de la comida, al administrarla directamente al estómago. Seguramente, en algún momento, ya no podré emitir sonido alguno a través de mi boca. Seguramente, en algún momento, ya no podré montar en bicicleta, porque las caídas serán demasiado numerosas o con consecuencias graves.

Pero, mientras pueda subir a la bici, no renunciaré, aunque me caiga. Cuando tengo tentaciones de abandonar este deporte, me vienen imágenes demasiado gozosas a mi mente y decido seguir.

Porque, he realizado algunos cálculos y creo no equivocarme al afirmar que, en 30 años de montar en bici, he superado los 100.000 kilómetros. Y muchas experiencias que he vivido, las atesoro en mi memoria.

No puedo dejar la bici, cuando he cruzado España en todos los sentidos: de Sevilla a Santiago de Compostela (Ruta de la plata), de Burgos a Valencia (Ruta del Cid), de Pamplona a Santiago de Compostela (Ruta francesa), de Barcelona a Francia, pasando encima del túnel del Cadí (Ruta de los Cátaros), el Trasandalus (ruta que circunda toda Andalucía, por senderos).

En Mallorca, he podido desayunar tocando el mar y comer en su techo rocoso (Puig Mayor, 1436 metros). Una experiencia agotadora, pero muy satisfactoria.

Con la bici de montaña, he estado en el centro de una bandada de estorninos, esos minúsculos pájaros que se agrupan y surcan el cielo, de forma tan espectacular (foto).

Fue una mañana en que iba sólo, por un sendero flanqueado de matorral y bosque bajo, con el viento en la cara. Por ese motivo, no advirtieron mi presencia, ni mucho menos, yo la suya. Cuando llegué a un punto determinado, los asusté y sorprendí. Entonces miles y miles de estorninos, surgieron de las matas donde se alimentaban y alzaron el vuelo, con un ruido tal, que parecía el sonido de un largo trueno.

Allí me quedé mudo de asombro, inmóvil, con las manos fuertemente sujetas a las manetas de freno. 

Fueron escasos segundos, aunque pareció una eternidad, y una experiencia única, irremplazable. Desde entonces, siento especial fascinación por esos menudos pájaros y sus piruetas imposibles.

Cuando llega el otoño, desde la terraza de mi casa, con vistas al campo más abierto y donde abunda el matorral, del cual se alimentan, me deleito contemplando sus contorsiones.

Llegados a este punto, no os extrañará mi persistencia y mi negativa a apearme de la bici. 😉

 

 

                                             09-11-2021

He cambiado de logopeda y hemos empezado muy bien. Me ha sugerido una técnica por la que puedo tragar mucho mejor los comprimidos o capsulas que tomo. ¡Un problema menos!

La verdad es que lo pasaba muy mal. Para beber, solamente, no tengo problema. Pero para pasarme los medicamentos sólidos con agua, sí. Me cuesta mucho ingerirlos.

Esta semana, iré a Barcelona, al Hospital de Bellvitge. Quieren hacerme pruebas de equilibrio, para comprobar si tuviera arreglo y sin relación con la enfermedad.

Ciertamente, este problema se ha incrementado. Ayer, bajé a tirar la basura, y ya sabéis que hay que apretar la palanca con un pie para que se levante la tapa del contenedor, al tiempo que introduces la bolsa; ese movimiento del brazo balanceando la basura, junto con el hecho de tener sólo un pie en contacto con el suelo, hizo que perdiera el equilibrio y me caí sobre mis posaderas y el móvil, que casi se rompió. Es que, si no tengo los pies perfectamente anclados, los dos, en el suelo, pierdo el equilibrio. Y hace de una faena sencilla, una actividad peligrosa.

Tengo esperanzas de que, los médicos, encuentren una solución a mí problema. Porque hasta montar en bici, me produce aprensión.

No obstante, no me desanimo. Sigo llevando una vida muy activa.

Esta semana, he visto una noticia, que me ha hecho recordar mi afición a observar las grandes aves de Menorca. Un cantante local, Cris Juanico, en colaboración con el G.O.B., una asociación ecologista balear, ha realizado una suelta de un alimoche joven, que la asociación había curado de las heridas que sufrió con un cable.

Recordareis que el Alimoche, familiar del buitre, es el ave de mayor envergadura de Baleares, sus alas abiertas miden casi tres metros, pero el Milano Real, poco menor de tamaño, es el ave más bonita que sobrevuela los cielos de Menorca. Suele ir en solitario, al contrario del alimoche, que es más gregario y nunca va solo. Cuando veo uno de estos ejemplares, por cierto, muy feo como su primo el buitre, me afano en buscar su pareja y siempre la encuentro. Montando en bici, he encontrado una guarida de alimoches. A veces, en un solo árbol, permanece todo el clan.

En cambio, el Milano, es solitario y precioso. Es parecido a un águila pequeña, provisto de las mismas garras y pico, pero tiene una cola en forma de abanico, que le permite cambiar de rumbo de vuelo a voluntad.

Mi observación de las aves, hace surgir en mí, el defecto de la envidia, al ver su capacidad de elevar el vuelo y poder observar todo desde una situación privilegiada. El video de la suelta del alimoche herido, muestra un punto muy elevado y el animal comienza a planear sobre bosques y playas. ¡Qué envidia!

Es que he soñado muchas veces que vuelo, pero casi a ras de suelo. No obstante, ¡vuelo!

A lo mejor por eso, el año pasado volé en parapente, con instructor a mi espalda; fue casi una hora de experimentar, algo similar a lo que sienten las aves.

Sin embargo, he meditado sobre los privilegios de las aves y entiendo que, los humanos no tenemos la capacidad de volar, pero tenemos la capacidad de introspección, o de mirarnos a un espejo o imaginar el futuro, capacidades que les falta a los animales. Por tanto, ellos no son conscientes de cómo son y de las prerrogativas que tienen.

Ya veis, desearía volar, pero como consolación, disfruto de observar las aves que anidan en Menorca. La semana pasada, hable de los estorninos, hoy del alimoche y el milano.

La semana que viene, hablaré de mis recuerdos y “aventuras” de cuando era un chiquillo. Un privilegio que han perdido los niños de hoy.

                                                    16-11-2021

 

   

                                      

“¡Oh Dios, mi Dios! Te ruego (…) que me purifiques con las aguas de Tu generosidad de toda aflicción y dolencia, y de toda debilidad y flaqueza…”

Este párrafo, forma parte de una oración de curación que hago cada mañana. A las que hay que añadir las plegarias que realizan las personas que me quieren, para mi restablecimiento.

¡Pues, el viernes, fueron respondidos todos esos rezos!

Fui al Hospital de Bellvitge, para unas pruebas y comprobar si mi desequilibrio, es debido a otra causa, aparte de mi enfermedad.

“Pero los caminos de Dios, son inescrutables”. (Esperaba una solución a mis problemas de equilibrio y he venido con un dictamen mejor).

Ambas pruebas (potenciales evocados y electromiograma), informaron de que estoy dentro de la normalidad. Por lo tanto, lo de tambalearme, es debido a la enfermedad; esa fue la primera prueba. Con la segunda, se confirmó por 5ª o 6ª vez, que no afecta a las extremidades.

Pedí un informe, y han variado mi diagnóstico: ¡NO TENGO E.L.A.! tengo E.L.P. (ELA es esclerosis lateral amiotrófica. ELP, es esclerosis lateral PRIMARIA). Ambas son enfermedades de las neuronas motoras, pero la primera mata en unos años (aunque cada enfermo es un caso particular) y la segunda priva de calidad de vida, pero no de su duración.

Se me había olvidado que, en mi época de investigación de la enfermedad, hallé información sobre la E.L. primaria, y me interesé hace tiempo, pero los médicos lo descartaron. Ahora tras 5 años y viendo las últimas pruebas, pienso que han percibido que tengo ese tipo de enfermedad. Y yo entiendo porqué mis extremidades no se deterioran.

Mis deseos más íntimos y atesorados, se van a cumplir, gracias a Dios. Efectivamente, en mis oraciones no concretaba mi petición, ni nadie sabe mis anhelos esenciales (incluida mi familia: ahora lo hago público).

Son dos aspiraciones: fallecer sin sufrir la cárcel del cuerpo (cuando ya nada puedes mover y sólo el pensamiento y la vista, están intactas), porque la muerte no me asusta, si es el final de un proceso natural (en cambio, tengo miedo acérrimo a estar encerrado en vida, por mis cuitas con la claustrofobia).

La segunda es vivir lo suficiente para ver crecer a mis nietos y progresar a mis hijos.

Sólo con que viva 15 años más…

Viviré el momento, si Dios quiere, en que mi nieta Elia, sea universitaria y muestre todo su potencial. Que Nil sea un adolescente. Que mi nieta Katrina esté casada y, a lo mejor con hijos, y trabajando en lo que le gusta. Y mi nieto mayor también casado y con sus sueños realizados.

Mis hijos tendrían 55 años, el mayor; mi hija, más de 50. Y 40 años mi hijo pequeño, casado con María, su novia (que es un encanto: sencilla, seria, educada y guapa), y me darían otros nietos.

Estos son mis dos deseos más esenciales e íntimos y estoy convencido de que me han sido concedidos.

La mala noticia es que, algún día, andaré en silla de ruedas y me alimentaré con una válvula gástrica; no obstante, eso ya lo sabía.

Pero todavía no.

Este fin de semana, por casualidad, me he reunido con los dos grupos de amigos que solemos frecuentar. El sábado en un huerto y saboreando el marisco, preparado por amigo Sebastiá y, el domingo, en una estupenda casa frente al mar, pedazo de cielo que pertenece a mis generosos amigos Toni y Fina. Y comimos una suculenta paella, preparada por mi amigo Damiá.

Disfruto ahora de la comida, como si fuera la última.

Mientras pueda, seguiré gozando de mi autonomía, (el de la foto, soy yo. Hace 3 años. Y ésa es mi bicicleta).

Cuando no pueda, seguiré disfrutando de la vida, con las cosas más ínfimas. Si no se me atrofian las manos, terminaré mi novela, que la tengo abandonada hace años, porque prefiero ir en bici.

Y dispondré de suficiente tiempo, para preparar mi viaje definitivo, incluido perfeccionar mi carácter y guiar mi espíritu por las sendas espirituales.

 

                                    23-11-2021

Siento que con la publicación de la semana pasada y ante el nuevo escenario de mi enfermedad, he cerrado una etapa. Y ahora se inicia otra, no se si peor o mejor, pero seguro que diferente.

Porque cuando escribo estas líneas, cada semana, no solamente narro mi día a día, también expongo todo lo que siento.

Esta semana, me he vuelto a caer estrepitosamente, dos veces. Una en mi casa y otra montando en bicicleta. Pero la alternativa sería quedarme sentado y quieto y, de momento, no entra en mis planes. Soy muy activo todavía y, sobre todo, me siento útil.

Solicité la inclusión como beneficiario de la Ley de Dependencia y estos días han estado en casa para valorarme. Va a venir denegada, porque, como la propia denominación indica, es para dependientes. Y todavía no lo soy. Mi solicitud, estaba motivada en la previsión; para cuando no pueda valerme y necesite maquinaria y artilugios para vivir. Tal como dije a la funcionaria del Gobierno Balear, no busco subvenciones ahora. Es para el futuro. Ella me respondió que no existe ese concepto de previsión, en la Ley. Y que podré solicitar una nueva revisión en el momento que me haga falta.

Cuando Juan Carlos Unzué (enfermo de ELA, exfutbolista y exentrenador del Barça), comentó el post de la semana pasada, lo hizo con una jerga deportiva, decía: “Me alegro mucho que nos dejes como compañero de equipo y firmes por otro que te dará la posibilidad de cumplir tus sueños.”

Le contesté que no abandono el equipo. Sigo comprometido. Porque estoy trabajando con la Asociación de E.L.A. de Baleares y la responsable de la atención al paciente (en Menorca), para visibilizar la enfermedad. Ya tenemos planes que hemos elaborado, reuniéndonos virtualmente (utilizo el chat para comunicarme) y nos hemos puesto cara por lo menos.

El sábado, después de casi tres semanas sin salir con la bici (por los viajes y el mal tiempo), estuve con mis hermanos y Pedro, un amigo.

Cuando rodaba cercano a los innumerables pinos del centro de la isla, de repente, me sentí inmerso en un gran júbilo interior. Fue una experiencia muy íntima y personal. Imposible de compartir con los demás. Me imagino, que fue debido al hecho de recuperar mi actividad favorita.

Fue un instante de felicidad.

En la penúltima publicación, terminé prometiendo que hablaría de los juegos infantiles, de mi época. Y la semana pasada, la gran noticia, no me permitía desviarme. Lo haré ahora, si me permitís.

Recuerdo, de niño, que jugamos al tenis (raquetas de plástico) en plena calle, en la misma avenida principal de mi población y que utilizábamos el parterre que separa ambos lados de la calle, como red. También jugábamos a la comba en la calzada.

Si pasaba un coche, nos deteníamos, lo dejábamos pasar y seguíamos jugando.

Nací en la casa en que sigue viviendo mi madre, hace más de 65 años. Precisamente, está en la calle primordial de Ciutadella, la más ancha. Eso es debido a que ocupa el espacio que ocupaba la muralla (Ciudadela, significa ciudad amurallada). Fue demolida a finales del siglo XIX, por los gobernantes “pensantes” del momento, suprimieron una maravilla arquitectónica construida y reformada muchas veces.

Además, circunvala el casco viejo. De tal forma que es fácil saber la parte intramuros i extramuros de la antigüedad.

También jugábamos a canicas o a chapas y a frontón en la fachada lateral del colegio salesiano.

Ahora, los niños no pueden jugar en esa calle, la que tiene más tráfico rodado.

Otro recuerdo encantador que guardo, era el impermeable que utilizaba en los días de lluvia, para ir al colegio. Ese era un auténtico chubasquero, no como ahora. Estaba a prueba de aguaceros. Era como un poncho con capucha, hasta los pies, fabricado en hule y lona. Si llevaba las botas de agua, no había lluvia que pudiera mojarme. Y debajo, portaba los libros y el bocadillo. Lo malo, debía ser (no lo recuerdo), donde dejaba el poncho chorreando…😊

La foto de hoy. ¡No es una pasarela en el cielo! Son las nubes que se reflejan en el mar y el embarcadero parece que está flotando. Muy buena foto realizada por mi hermano el sábado, durante nuestra salida de mountain-bike. Una noche de luna llena, origina tal humedad, que consigue convertir el mar, en una balsa de aceite.

                                              30-11-2021

     

   

 Decía en junio, que soy seguidor de Abdu’l-Bahá. El pasado domingo recordamos, en todo el mundo, el centenario de su fallecimiento.

Para los bahá´is, Abdu’l-Bahá, es el Maestro. Su vida fue un ejemplo, que intentamos seguir. Es el hijo mayor de Bahá’u’lláh, fundador de la Fe Bahá’i, a mediados del siglo XIX (1844).

He hablado, en este blog de mi religión, pero sólo indirectamente.

Soy creyente de la Fe Bahá’i, la nueva religión universal. En mi juventud, fui el primer seguidor de esta religión, de mi población.

Tiene presencia en casi todo el mundo, porque desde el principio, recibimos el mandato de propagarnos por toda la Tierra. En estos momentos, es la segunda religión más extendida en todo el globo, detrás del cristianismo. Somos relativamente pocos, pero muy diseminados.

En España, debemos su inicio a una norteamericana (Virginia Orbison) que se desplazó a nuestro país a mediados del siglo pasado.

Preconizamos la unidad mundial y la idea de que, exclusivamente, existe una religión y un sólo Dios, porque las auténticas religiones anteriores, son etapas de una sola, ordenadas por el mismo Dios (aunque lo llamemos de diferente nombre). Por ello, los baháis procedemos de todas las Tradiciones religiosas precedentes, diversas creencias y sistemas de pensamiento.

Seguimos y compartimos con nuestros congéneres, unos principios y valores sólidos y actuamos desde el raciocinio, sin jerarquías personales.

Mis creencias, son la fuerza real que me infunde coraje y me da sustento a nivel espiritual. El mindfulness, llena la parte física. De esta forma alimento mi doble naturaleza.

La brevedad de mis publicaciones semanales, las convierte en un espacio poco adecuado para divulgar información completa sobre mi religión.

Afortunadamente, existen diferentes formas para investigar más. Siendo la más fácil, la red, donde cualquiera puede acceder y realizar toda la indagación requerida. (www.bahai.es)

Volviendo a mi día a día, empieza a dolerme el pecho (las costillas superiores) cuando toso, lo cual, me ocurre muchas veces al comer.

Es debido a la caída de la semana pasada en casa: acababa de sentarme en el sofá y me había desprendido de los zapatos. Me levanté y, a la vez, di media vuelta sobre mí mismo, con la intención de cruzar el comedor. Entonces, resbalé (a causa de los calcetines) y no pude impedir la caída a pesar de mis intentos, que consistieron en poner las manos en algún asidero. Al no lograrlo y tener las manos ocupadas, me caí de bruces sin miramientos. Me golpee el pecho y las rodillas.  

Creo que los brazos, enganchados entre muebles, ayudaron a que la caída no fuera peor (golpearme la cara y/o romperme los cristales de las gafas).

Las caídas son, ahora, más frecuentes. Pero, ya dije, que la alternativa sería mantenerme inactivo. En cambio, estoy persuadido de que es el precio que debo pagar para mantener mi movilidad y autonomía.

Y no me rindo…

 

                                          07.12.2021

 

Hablar. Es una facultad singular de los humanos. No le damos la importancia que tiene, porque la obtenemos sin darnos cuenta. Mucho menos, reparamos en el extraordinario proceso del habla y su complejidad. Se necesita accionar catorce o quince músculos (incluida la lengua) y acompasar la respiración. Y contar con el sentido del oído.

El habla, apareció entre nuestros antepasados prehistóricos, mucho más tarde de ser capaces de andar sobre las extremidades inferiores.

Los animales, comparten muchas características físicas con nosotros, excepto el habla. También es cierto, que su limitación cerebral, les impide evolucionar (si lo hacen, es debido a la influencia de su entorno, del cual son cautivos). No obstante, se comunican entre ellos.

Las personas, desde luego, no nos conformamos con comunicarnos. El mundo de las ideas y nuestro progreso como especie, los debemos, en gran parte, a nuestra capacidad de hablar. Después vendría la aptitud para escribir.

Para un ser humano, es una gran discapacidad no poder hablar.

En mi caso concreto, me comunico, pero casi siempre a través del móvil, porque no se me entiende, cuando articulo unas pocas palabras. Además, la garganta se agota a los cinco minutos de intentar dialogar. Hace mucho tiempo que no puedo llevar una conversación normal.

Asimismo, tengo que luchar encarnizadamente, contra el sentimiento de impotencia, cuando no puedo expresar lo que quiero.

Como en un día de éstos: visité a mi madre que tiene 84 años, y un principio de demencia senil y no recuerda muchas cosas. Fui para un cambio de un artículo que le había traído hacía un momento; no me entendía y no se acordaba dónde había puesto el artículo. Lo pasé muy mal, al no tener el móvil conmigo.

Si me cuesta tanto comunicarme, qué decir de expresar ideas, opiniones o charlar animosamente.

Antes, decía con facilidad todo lo que sentía o quería expresar. Ahora, me guardo muchos comentarios y sentimientos, al no poder exteriorizarlos. Porque me fatigo. Incluso de escribir.

Nunca me hubiera imaginado, que tendría pereza de iniciar un tema, por la dificultad de terminarlo. Ante la evidencia de ese aprieto, lo dejo estar. Y eso ocurre en cualquier circunstancia, en la que interactúe con alguien.

Otra cosa que se me complica, es comer.

Porque me canso, porque tardo mucho, porque ya no puedo comer demasiadas cosas, porque me muerdo la lengua, porque me acabo muchas comidas calientes, en frío.

Hace unos días, fuimos a comer a un restaurante con mi mujer. Me sentí fatal, al darme cuenta, de que el camarero había hecho varios intentos fallidos de retirar la mesa, porque veía que mi esposa había terminado hacía mucho y, yo seguía comiendo.

Tendré que dejar de comer carne, me cuesta mucho masticarlo, deglutir. Y tardo demasiado.

No obstante, todavía puedo disfrutar de una paella, de cierto marisco, de las cosas blandas y mi descubrimiento reciente: los batidos. De frutas con yogurt, a veces le añado verduras y muchos complementos alimenticios, que me dan energía y salud.

Mantengo la esperanza.

Tengo asumido que, más pronto que tarde, no podré masticar, ni comer por mi mismo. Pero todavía, no.

Se trata, otra vez, de vivir día a día y disfrutar de lo que pueda (One life. Live it).

Quiero ser digno de mi destino, no intentar someterlo.

 

 

                                       14-12-2021

 

 

 Como he contado en varias ocasiones, me caigo mucho, ya sea en bici o en casa. En cambio, la parte positiva, es que me recupero enseguida, tanto que, bastante pronto, se me olvida donde me dolía. Y cicatrizo las heridas rápidamente.

También lo he dicho: gracias a mi individual nutrición, estoy muy sano y fuerte, debido a que, con este método, he creado un sistema inmunológico muy resistente y capaz de hacer frente a cualquier virus. Hace un par de años que no me resfrío. Y muchos más que no tengo la gripe, ni ninguna enfermedad infecciosa (tampoco el Covid).

Y es debido a mi sistema de alimentación (aunque sea modificada científicamente con diversos complementos alimenticios). Ya lo decía Rumí (insigne poeta iraní), hace casi 1000 años, que la enfermedad debe ser tratada con la dieta. En otra ocasión, os hablaré de mi viaje a Irán y de los conocimientos adquiridos de sus poetas, muy numerosos e importantes. Irán, antigua Persia, es la cuna de mi religión.

Como hacía notar, hace un par de semanas, sentía que debía cerrar una etapa de esta publicación, de este blog. Pero no atinaba con la forma idónea para hacerlo.

Este fin de semana lo he visto claro.

He decidido publicar cada 15 días, siempre en martes, pero no necesariamente hablando de mi enfermedad.

Serán experiencias, reflexiones y aprendizajes que haya tenido o me surjan, pero desde el punto de vista de un enfermo y de cómo esas vivencias, cavilaciones e instrucción, afectan a mi vida y mi visión sobre la misma.

Y ésta será mi última divulgación en el presente formato, aprovechando que el próximo domingo llegan a casa mi hija y su familia, hasta después de Navidad.

Volveré con renovados bríos, día 4 de enero. Éste es mi último post de este año.

La foto de hoy es muy reciente. La tomé el viernes pasado, rodando en bici. Es La Vall, otra vez (últimamente, voy cada día). Fijaros en la luz, los colores…

No es de extrañar que muchos visitantes, se queden prendados de la luminosidad de Menorca, sobre todo, si son pintores.

Nos leeremos en enero, si Dios quiere. La Navidad está a la vuelta de la esquina. Fiestas entrañables. De reunirnos la familia, de abrazarnos, de compartir…

Siempre me han gustado las fiestas navideñas. Me llenan de paz y sosiego. Debe ser que, como decía mi difunta amiga Margarita (y mi madre espiritual), Dios desciende a la tierra, por Navidad.

¡Hasta enero! ¡Ah! Feliz Navidad.

 

04.01.2022

 

Hoy inicio una nueva etapa de esta publicación.

En lugar de continuar con la misma entrada que, ha acabado siendo muy larga, traslado mis publicaciones a otro blog específico, en que sólo se trata la enfermedad. Y cada 15 días, insertaré un nuevo escrito con título; no con la fecha. Os paso el enlace

https://estaesmienfermedad.blogspot.com/?m=1